Vesevilág, 1989 (2. évfolyam, 1-4. szám)
1989-04-01 / 1. szám
4 I A CEAPIR a Vesebetegek Egyesületének Európai Szövetsége. A VORE országos vezetősége a közelmúltban megszavazta, hogy csatlakozzunk ehhez a nemzetközi szervezethez, s küldjünk képviselőt a márciusi bécsi közgyűlésre. Természetesen belépésünk csak ideiglenes, hiszen erről dönteni a küldöttgyűlés joga. A februári küldöttgyűlésen erről idő hiányában nem tudtunk szavazni, ezért májusban kerül majd sor a döntésre. Ezt kívánjuk segíteni az alábbi beszámolóval. Kérjük, aki egyetért azzal, hogy mi is a CEAPIR tagja legyünk, gondolkozzon azon is, s tegyen javaslatot, hogy milyen hazai problémánk megoldásához kérjük a nemzetközi szervezet segítségét. A CEAPIR 1981-ben alakult. Jelenleg velünk együtt 14 tagja van - mi vagyunk az elsők a szocialista országok szervezetei közül, akik felvételünket kértük. Minden tagegyesület egy-egy ország, kivételesen országrész elégtelenül működő vesével élő lakosait képviseli. Minden tagegyesületnek egy szavazata van, függetlenül attól, hogy egy vagy két fő képviseli az adott ülésen. A tagdíj évenként és egyesületi rendes tagonként fél márka. Ennek fejében a nemzetközi szervezet fizeti a tagországot képviselő személy úti-, étkezési- és szállásköltségét az évenként rendezendő közgyűlésen. Bármelyik szervezet jogosult még egy főt delegálni - ez a gyakoribb -, de a tanácskozási joggal jelenlevő személy költségeit a küldő társaság fizeti. A közgyűlések nyelve angol, német, francia. Ez bizony lassítja a munkát, de egyben érdekessé is teszi. Ilyen sok ország, nép hozzánk hasonló betegséggel együttélő embereinek alapvető problémáival megismerkedni, bizony sok tekintetben tanulságos dolog. Megtudhattuk például, hogy Portugáliában a dializátorokat több magánklinikán a takarítószemélyzet tisztítja, készíti fel újrafelhasználásra. Néhány állomás harmincszor is felhasznál egy-egy kapillárist. A szervkereskedelemmel kapcsolatban elhangzott, hogy Dél-Olaszországban bevált szokás, hogy hirdetés útján keresnek-kínálnak beültethető vesét élő donorból. Az NSZK-ban ijesztően, mintegy a felére csökkent a lakosság által elhalálozás esetén felajánlott vesék száma, amióta a kórházak, klinikák eladhatják a szerveket. A magyar faj számára szokatlan volt a szervadományozásról hallatni. Van olyan eset, hogy házastársak „segítik ki” egyik veséjükkel életük párját, de ugyanez előfordul teljesen idegenek között is. Nagy érdeklődéssel figyeltem, melyik képviselő hogyan számol be az .Erytropoietin helyi felhasználásának mértékéről. Akad olyan ország is, ahol nagyon megnézik, ki kaphat, ki ne, de végül is általában hozzájut, akinek szüksége van rá. Franciaországban például az orvosok titakoztak az ellen, hogy megkössék a kezüket, s rendelkezéssel maximálja az állam, hány embernek írhatják fel rendkívül magas ára miatt. Milyen jogon meri bárki is korlátozni azt a jogukat, hogy hippokrateszi esküjükhöz híven legjobb tudásuk szerint gyógyítsanak? Ennél a témánál bizony csak azt mondhattam, hogy nálunk tíz ember kapott egy-egy három hónapos kúrát. Sajnos, a szer rendszeres alkalmazása rendkívül magas ára miatt nem megoldott. Mindegyik tagegyesület képviselője vállalta, hogy levelet ír a portugál egészségügyi miniszternek, s tiltakozik a szűrők hepatitisz- és AIDS-veszélyes újrafelhasználása ellen. Vállaltuk továbbá, hogy a rövidesen Göteborgban sorra kerülő ETNA-értekezletre valamennyien küldünk egy rövid ismertetőt egyesületünkről, s elküldjük az emblémákat is. Végezetül egy kedves emlék, amely a kezdeti perceket idézi. Engem, aki a VOKE képviseletében először voltam jelen, König úr, a CEAPIR osztrák nemzetiségű elnöke a világnyelven elmondott üdvözlés után négy-öt mondatban magyarul is köszöntött. Ez a kedves gesztus nemcsak engem hatott meg, hanem minden jelenlevőt. Rajtam kívül az egyes szavakat más nem értette, a lényeget annál inkább: meleg tapssal honoráltuk ezt a figyelmességet: a nemzetközi szervezet elnöke ezzel a pár kedves szóval valamennyi magyar betegtársát tisztelte meg. ÁDÁM EDIT Belépünk-e a CEAPIR-ba? Beszámoló a bécsi közgyűlésről A CEAPIR programja: 1. Minden vesebetegnek kezelésben kell részesülnie korától és egészségi állapotától függetlenül. 2. Miután a beteg megfelelő tájékoztatást kapott a lehetséges kezelési módokról, joga legyen kiválasztani a neki leginkább megfelelőt. 3. A transzplantációk számának növelését lehetővé kell tenni a beültetésre alkalmas vesék felkutatásával, azok kivételével, minél nagyobb számban. 4. A peritoneális dialíziskezelést fel kell ajánlani minden érdeklődő betegnek, akinek megfelel ez az ellátási forma. 5. A kezeléseknek első osztályúaknak kell lenniük. 6. A védőoltásoknak, orvosi kezeléseknek, továbbá az orvosok és a betegek közötti együttműködésnek biztosítaniuk kell, hogy ne legyen hepatitisz- vagy különösen AIDS-veszély. 7. Dializátorokat újra felhasználni csak a beteg beleegyezésével szabad, de soha nem pénzügyi okokból. 8. A CEAPIR-nak fel kell lépnie mindenfajta pénzhiány ellen, különösen a nemzetközi szervezetek igénybevételével. A veseelégtelenség kezelésének mindenfajta költségét egy közös iroda tartja nyilván. Ezen keresztül kell rendezni az ellátás költségeit, függetlenül attól, hogy a kezelés állami- vagy magánkórházban történik. Ez vonatkozik a kezelésre bel- és külföldön egyaránt. 9. A fenacetint és a vesekárosodást okozó egyéb gyógyszereket ki kell vonni a gyógyszer-kereskedelemből, a kórházakban és a klinikákon körültekintően kell használni a közfogyasztásra nem kerülő, vesére ártalmas gyógyszereket. 10. A CEAPIR jelentessen meg különböző közhasznú információkat, például amelyek hasznosíthatók nyaralás idején, idegen nyelvterületen. 11. Emberi szerv soha nem képezheti adásvétel tárgyát.