Élet és Irodalom, 2009. január-június (52. évfolyam, 1-26. szám)

2009-01-09 / 2. szám - Bérczes Tibor: Haláltabu, egészséges haláltudat, igazságos életmérleg • Interjú Bíró Eszterrel, a Hospice Alapítvány szakpszichológusával (7. oldal)

2009. JANUÁR 9. Haláltabu, egészséges haláltudat, igazságos életmérleg Bíró Eszterrel, a Magyar Hospice Alapítvány szakpszichológusával Bérczes Tibor készített interjút - Egy közeli hozzátartozóm tizenöt évvel ezelőtt rákban halt meg. Az or­vosok és a család soha nem közölte vele, mi a betegsége. Biztos vagyok abban, hogy ezt a­­játékot­ ma már sem a család, sem a halálos beteg, aki mint feljegyzéseiből utóbb kiderült, tudta, mi a baja, nem játszaná el. E példa alapján kérdezem: nem kell-e ma már árnyaltabban fogalmazni, mint tíz vagy húsz évvel ezelőtt, ha haláltaburól beszélünk? - Kétségkívül vannak változások, de még mindig jogosan emlegetjük a ha­láltabut. Fontos változás például, hogy az egészségügyi törvény rendelkezése­inek értelmében ma már a betegnek joga van megkapni a betegségére, a ke­zelésére és a kilátásaira vonatkozó in­formációkat, de ugyanebben a törvény­ben az is benne van, hogy erről le is mondhat. Az orvosnak így nehéz dol­ga van, mert - a mi esetünkben - azt kellene tőle megkérdeznie, vajon akar­ja-e tudni, hogy gyógyíthatatlan beteg­ségben szenved. Az ehhez a feladathoz szükséges kommunikációs ismereteket ma már az ország minden orvosegye­temén tanítják, de sajnos a legtöbb he­lyen válasz­tható tárgy keretében, meg­lehetősen kicsi óraszámban. Vagyis még mindig óriási a tanácstalanság, amikor el kell dönteni, mi jobb, ha eltitkoljuk vagy ha megmondjuk az igazságot. Mi ad több reményt, melyik az embersé­gesebb? A haldoklással és a halállal kapcsolatban van egy makacs sztereo­típia, hogy a halálos betegtől nem sza­bad elvenni a reményt. Ezt elviekben alá lehet írni, de amikor olyan konkrét kérdésekről van szó, hogy például biz­tassuk-e, hogy meg fog gyógyulni, noha tudjuk, hogy meg fog halni, akkor már nem olyan egyértelmű a válasz. A be­tegek szavakban általában azt mond­ják, hogy tudni akarják az igazságot, de a viselkedésük gyakran mégis arra utal, hogy ez érzelmileg, lelkileg nem így van. Ha annyira akarnák tudni, mint amennyire mondják, többet kér­deznének, így még ma is gyakori, hogy az orvos titkolózik, a beteg pedig nem kérdez. Magam gyakran találkozom olyan beteggel, aki attól szenved, hogy nincs elég információja, de óvakodom azt mondani, hogy akkor tessék men­ni és kérdezni. Mert a kérdésnek van egy nagy kockázata: hogy az ember esetleg választ kap rá. Valakit akkor szabad kérdésekre biztatni, ha valószí­nűsíthető, hogy ki fogja bírni, bármi legyen is a válasz. - Akik a hospice-ba kerülnek, több­nyire már tisztában vannak saját hely­zetükkel? - Ők elvileg tudják, milyen helyzetben vannak, hisz alá is írnak nálunk egy tá­jékoztatót, hogy a hospice-ban nincs gyógyító, „csak” tüneti kezelés. Mert még véletlenül sem akarunk olyasmit ígérni, amit nem tudunk teljesíteni. Ugyanakkor az a tapasztalatunk, hogy a betegek jelentős része hinni akar ab­ban, hogy jobbra fordulhat az állapo­ta. Tudja ugyan, hogy ebbe a beteg­ségbe fog belehalni, de abban remény­kedik, hogy ez egy sokáig tartó álla­pot, egyfajta krónikus betegség lesz, és ezt a reményt erőszakkal elvenni em­bertelenség volna.­­ Kell-e a pszichológusnak reagálnia a beteg ilyen jellegű reményeire, fé­lelmeire? - Feltétlenül. Ha nem reagálok, csak azt érem el, hogy nem beszél róla, azt nem, hogy nem őrlődik miatta. Ha nem akarjuk magára hagyni a kétségeivel, muszáj reagálnunk. Csak tudni kell, hogy ami nyelvtani szinten kérdés, az lelki szinten nem feltétlen az. Vajon meddig élhetek még? - ez nyelvtanilag kérdés, pszichológiai szempontból le­het állítás, hogy nagyon nyomaszt a bi­zonytalanság. A reakcióm tehát nem mindig a szavakra vonatkozik, inkább arra, ami mögöttük van. A dekódolás­hoz segítségünkre van a hanghordo­zás, az arckifejezés, és minden, a beteg­gel kapcsolatos egyéb információ. A legfontosabb, hogy folyamatos marad­jon a beszélgetés, ne zárjuk le a kettőnk közötti kommunikációt.­­ A pszichológus válaszokat is ad, vagy inkább csak segíti a beteg ön­magával és másokkal folytatott kom­munikációját? - Sokáig azt hittem, hogy egyáltalán nem szabad válaszokat adni, de most már kevésbé hiszem ezt. Vannak hely­zetek, amelyekben vállalni kell a vá­laszadás felelősségét. Bizonyos kérdé­sekre igenis vannak jó válaszok. Ha azt kérdi, „sokat fogok-e szenvedni”, azt tudom felelni, hogy nagyon jó mód­szerek vannak a tüneti kezelésre. Ha magától a fájdalomtól fél, akkor segí­tek, mit érdemes az orvostól megkér­dezni vagy kérni. Egy ilyen válasz egy­szerre lehet információközlés és szo­rongáscsökkentés.­­ Egy előadásában „egészséges halál­tudatról” beszélt. Milyen az? - Nem a szójáték kedvéért, de életsze­rű. Azt látom a betegeknél, hogy an­nak viszonylag könnyebb dolga van, aki tudatosan élte az életét. Nem bol­dogan, hanem tudatosan, mert a ket­tő azért nem ugyanaz. Aki tudta az ak­tív életében, mi az ő értékrendje, és igyekezett aszerint élni, könnyebben tud viszonyulni a halálhoz, mint aki sodródott. Egyszer egy iskolában egy kilencéves gyerek azt mondta nekem, hogy nem akarna halhatatlan lenni, mert akkor sosem lenne jó. Erről be­szélek. Ha abban az illúzióban élünk, hogy mindig van holnap, nem tanul­juk meg, nem fogadjuk el, hogy az élet­nek mindig része a lehetőségek elmu­lasztása, elvesztése, vagyis a fontos dol­gokkal nem várhatunk akármeddig.­­ Néhány iskolában vannak egészséges haláltudat kialakítását célzó progra­mok. Ott mire tanítják a gyerekeket? - 2007-ben indítottuk el Méltóság Me­zeje elnevezéssel azt a közvélemény­formáló programot, amelybe általános iskolásokat is bevontunk, akik speciá­lis pedagógiai eszközök alkalmazása révén dolgozzák fel, mi a múlandóság, a veszteség, a szenvedőkkel vállalt szo­lidaritás. A Carl Rogers Személyiség­­központú Általános Iskolában tartott drámapedagógiai foglalkozások nem kifejezetten a halálról szólnak, hanem például a barátságról vagy a lehetsé­ges veszteségekről. Mert erről beszél­ni és gondolkodni kell. Ne játsszuk mindig azt, hogy minden jó, és úgy is fog maradni, mintha a lehetséges prob­lémák elhallgatása mágikus módon azok megszűnését is okozhatná. De nem volna jó, ha az iskolákat minden előzetes előkészítés nélkül köteleznék a halállal való foglalkozásra. Ha egy tanár átérzi a kérdés fontosságát, a je­lenlegi viszonyok között is megtalálja a módját, hogy beszéljen a témáról. - Magyarországon egymillió lakosra a kívánatos ötven helyett még min­dig csak tíz hospice-ügy jut. Elége­dett vagy elégedetlen az elmúlt évek történéseivel? - Is-is. Elégedett vagyok, mert ma sok­kal többen részesülnek hospice-gon­dozásban, mint az induláskor, mert megteremtődött a terület addig egyál­talán nem létező törvényi háttere, mert 2004 óta az OEP részt vesz a finanszí­rozásban, mert benne vagyunk a nem­zeti rákellenes programban, az egész­ségügyi törvényben, és mert törvény definiálja, méghozzá jól, melyek a hospice-ellátás minimumfeltételei. És elégedetlen vagyok, mert évente har­minc-harmincötezren halnak meg rák­ban, és közülük csak néhány ezren ré­szesülnek hospice-ellátásban. A többi­ek olyan helyeken halnak meg, ame­lyek nem erre vannak kitalálva. - Mennyivel kerülne többe, hogy ele­gendő hospice-ágy legyen, és hogy funkciójuknak megfelelően használ­ják az aktív ágyakat? - Úgy tudom, még nem készült költ­ségelemzés arról, mibe kerül egy aktív - például onkológiai­­ ágyon a beteg gondozása ahhoz képest, ha egy hospice-ban vagy otthon ápolják. Ke­ressük egy ilyen vizsgálat anyagi for­rásait. A józan becslés azonban azt mondatja velem, hogy nem több pénz, hanem jobb pénzelosztás kell. Mert nagyon kevés beteg hal meg odahaza. Valahogy mindig sikerül találni neki egy kórházi ágyat, amelynek ereden­dően más funkciója volna, ezért nem is azt az ellátást kapja, amit az állapo­ta igazán szükségessé tenne. Fontos tudni, hogy a felmérések szerint az em­berek túlnyomó többsége otthon sze­retne meghalni, ha otthon is kaphat­na szakszerű egészségügyi ellátást. Épp erre szolgál a hospice otthonápolás. - Gyakran halljuk, hogy a haldoklók­kal való foglalkozás külön szakma. Tu­datosult-e már ez az egészségügyben? - Ez nem is egy, hanem annyi szakma, ahány ember kell ehhez a munkához. Az orvosnak, a pszichológusnak, a gyógytornásznak és a nővérnek is spe­ciális ismeretekre van szüksége. A kép­zés terén már van előrelépés, bár álta­lában nem az egészségügyi szakembe­rek alapképzésébe beépítve.­­ A mennél átfogóbb hospice-ellátást a beteg­oldal vagy az egészségügy óhajtja, szorgalmazza inkább? - A beteg és a családja nem tud köz­vetlen nyomást gyakorolni az egész­ségpolitikára. Inkább azok tehetnek és tesznek valamit az ügyért, akik a rák­betegek ellátásában dolgoznak, és na­ponta tapasztalják, hogy az ilyen jel­legű szenvedéseket a jelenlegi rend­szerben nem mindenhol lehet enyhí­teni. Az onkológus nehéz helyzetben van, hogy mit mondjon egy halálos betegnek, aki kikerült az aktív kezelés­ből, és ezért nem foglalhatja le az ak­tív ágyat a végtelenségig, miközben azt is tudja, hogy a család egyedül nem képes megoldani a problémát. - Akkor nyilván hosszú várólisták vannak a hospice-okban. - Fura, de nincsenek. Mert a beteg va­lahogy mégis bennmarad az aktív el­látásban. Ez egy furcsa helyzet, mert jó lenne, ha az orvosok mindenkit hoz­zánk küldenének, de akkor nagy baj­ba kerülnénk, mert nincs elég kapaci­tásunk. Most, a legutóbbi hónapok jogszabály-változtatásai következté­ben van némi remény arra, hogy bő­vüljön a hálózat. - Lengyelországban egy jóval átfo­góbb hospice-rendszer önkéntes ado­mányokból tartja fenn magát. Ná­lunk ez miért irreális? - Nem tudom, jobban élnek-e Len­gyelországban, de bizonyára nagyobb hagyománya és - az egyház révén - fej­lettebb intézményrendszere van az ada­kozásnak, mint nálunk. Mi relatíve ke­vés adományt kapunk. Viszont szinte dúskálunk az önkéntesekben. - Egy előadásában azt mondta, hogy a pszichológusnak mozgósítania kell a betegekben meglévő energiákat. Konkrétan hogyan? - Mire valaki eljut hozzánk, már bor­zasztó veszteségtörténet van mögötte. Kezdődik azzal, hogy nem tud dol­gozni menni, ezért elveszít rengeteg hétköznapi kapcsolatot. Aztán foko­zatosan elveszti a teste és az érzelmei feletti kontrollt. Türelmetlen lesz, sí­­rós, vagy már nem is érdekli a világ. Mindez a személyiség elvesztésének veszélyével jár. Volt egy önképe, hogy érdeklődő, kíváncsi, tevékeny, és most ez már mind nem érvényes. Mi abban segítünk, hogy felismerje: még mindig azonos önmagával, sok a folyamatos­ság, és a veszteség nem annyira totá­lis, mint hiszi. Igazodunk hozzá, te­kintetbe vesszük az ízlését, igyekszünk teljesíteni a kívánságait. Egy apró pél­da: úgy szólítjuk meg, ahogy ő akarja. Nem minden Erzsébet keresztnevű hetven feletti asszony Erzsi néni. És ez fontos. Ha megkérdezem, hogyan szó­líthatom, a betegek sokszor azt felelik: „Ahogy önnek jólesik”. Ez abszurd, de tökéletesen tükrözi a súlyos beteg ember helyzetét. Hát hogy lenne mind­egy?! A pszichológusnak az a felada­ta, hogy ösztönözze a beteget, gyűjt­se össze, ami jó és maradandó az éle­tében, hogy erőt meríthessen belőle. Segítek összegezni, mit ért el az életé­ben, mire lehet büszke. - A veszteségek megingatják az em­ber önértékeibe vetett hitét? - A haldokló nem annyira bizonytalan, mint inkább negatív lesz: „bűzlök, csú­nya, akaratgyenge, türelmetlen vagyok, itt is hibáztam, azt is elrontottam, és már esélyem sincs arra, hogy ezeket ki­javítsam” - így gondolkodik. „Mi ma­rad meg belőlem?” Ha mélyebbre me­gyünk a vele való beszélgetésben, ha­mar oda lyukadunk ki, mit ért el, mit csinált valamelyik fontos, például a szü­lői szerepében. Mi marad meg belőle a halála után, mint érték, a gyerekei­ben. Ha úgy érzi, hagy valamit maga után, akkor nyugodtabban hal meg. Egyszer egy hetven év körüli nő elpa­naszolta, mennyi mindent elrontott a gyereke életében. Amikor kérdezget­tem, kiderült, hogy egy örökbe foga­dott gyerekről van szó, akit egy csalá­di kényszerhelyzetben vett magához. Ez a nő simán átsiklott afölött, hogy lett volna más választása is, de ő - egy belső erkölcsi kényszertől hajtva - nagy dolgot tett, amikor örökbe fogadta a gyereket. Csak a hibáira koncentrált. Amikor meghökkentem, mennyire nem értékeli a saját nagyszerű döntését, és azt mondtam neki, hogy „ugye tudja, hogy ezt nem mindenki tette volna meg”, azt felelte: „Nekem ez még soha nem jutott eszembe, köszönöm szé­pen.” Ez nem változtat a hibákon, de igazságtalan magával szemben az, aki úgy gondol vissza az életére, hogy csak a kudarcokat és a hibákat látja. A pszi­chológus egyik fő feladata egy igazsá­gos életmérleg megteremtése. - Felvetik-e a betegek a hospice-ban, hogy jó lenne, ha lenne eutanázia? - Sok beteg mondja, hogy szeretne meghalni, de csak egy töredék gondol­ja ténylegesen is úgy. Ilyenkor nagyon oda kell figyelni, mit akar tulajdon­képp közölni. Gyakran ugyanis azt szeretné mondani, hogy a végsőkig kétségbe van esve. Ezt meg kell külön­böztetni attól, ha valaki­­ viszonylag kevesebb kétségbeeséssel, sokkal hig­gadtabban és átgondoltabban - való­ban meg akar halni. A halálvágyát han­goztató ember soha nem hazudik, van­nak olyan kétségbeesett helyzetek, ami­kor úgy érezzük, ebből ki kell lépni, de sokszor van megoldás a kétség­­beesést okozó problémákra. - Nem érzi úgy, hogy eutanázia nél­kül eggyel kevesebb eszköz van a ke­zében? - A hospice szemléletébe nem fér bele az eutanázia, hisz a tünetek csökken­tésével, a szenvedés enyhítésével akar életminőséget javítani, és segíteni az érzelmi terhek feldolgozásában. Még­is, azt gondolom, hogy nem a hospice keretein belül, de működhetne az eu­tanázia. Bár a hospice-szemlélet úgy jó, ahogy van, de nem mindenre kínál megoldást. Az lenne jó, ha egymás mellett létezne a hospice és az eutaná­zia. Csak nagyon fontos látni, hogy aki azt mondja, hogy meg akar halni, az valóban úgy is gondolja-e. Külföl­dön, egyes helyeken már nagyon jól használható, szigorú szakmai algorit­musok születtek ennek ellenőrzésére. Ha ez jól van szabályozva, és nagyon óvatosak vagyunk, akkor az eutanázi­ával nem lehet visszaélni.­ ­ A szavak jelentése is pontosabbá vál­hatna, ha létezne ez az alternatíva? - Igen. Vannak olyan helyzetek, amikor az ember már nem akar élni. Van, ami­kor azt kívánjuk, legyen már vége a szen­vedésnek. De végtelenül fontos, hogy az eutanáziában mindenképp legyen benne az illető szabad akarata, semmi­képp sem dönthetünk egy ember életé­ről és haláláról nélküle, helyette. Elvileg az egészségügyi törvény biz­tosít lehetőséget arra, hogy csináljunk élő végrendeletet, amelyben rögzít­jük, mik azok a beavatkozások, me­lyeket nem kérünk, amikor már nem tudunk magunkról dönteni. Ennek megvannak a jogi keretei, de azt nem tudom, hogy ha egy ilyen végrende­lettel kerülnék kómába, az orvos mit kezdene velem. Ez ugyanis még szin­te egyáltalán nincs benne a hétközna­pi gyakorlatban. Majd akkor tudunk a gyakorlatban ténylegesen is élni az önrendelkezés lehetőségével, ha pontosan tudjuk, hogyan viszonyulnak ehhez az orvo­sok, akik - természetesen, önmaguk védelmében - igyekeznek kerülni a kényes helyzeteket, mert manapság divat feljelenteni őket. Pedig ha létez­ne eutanázia, sokaknak talán a dön­tés szabadságának tudata is elég len­ne. Ha szabadságukban állna, para­dox módon, talán kevesebben akar­nának meghalni. Az 1991-ben indult magyar hospice mozgalmat sokan még mindig va­lamilyen szeretetszolgálatnak gondolják, pedig ez az­­ OEP által csak részben finanszírozott, ám nagyon drága­­ intézmény képes fizikailag is csökkenteni a haldoklással járó fájdalmakat, enyhíteni a lelki szen­vedést. Milyen a viszonyunk a halálhoz, hogyan működik ma Magyarországon a hospice-hálózat, mit tehet egy pszichológus azért, hogy a haldokló rákbeteg viszonylagos megnyugvással fogadja (el) a halálát, ezekről a kérdésekről beszél az interjúban a pszichológus. Már kapható az Egyenlítő januári száma 490 Ft-ért a nagyobb Relay üzletekben. A TARTALOMBÓL: Sr. Bíró Zoltán: Moszkva és Washington: új adminisztráció, új lehetőségek? Tuba Lajos: Rövid távú érdekek hosszú távú megoldás A szlovák-magyar konfliktus háttere Balázs Ádám: René Char társaságában Költészet és ellenállás - jelenetek egy francia költő életéből________ Földes Anita: Fejtő Ferenc, az örök mesélő____________________ Dudás Viktor: 2008 a Magyar filmek tükrében * I­ecsendítő 12009-re változatlan áron­­ előfizethető 4500 Ft-ért a kiadóban: 11054 Budapest, Alkotmány u. 2. 1301-2020, egyenlito@egyenlito.eu *SAS A" &M­­ mn­ ASACvcX«.^ Ϊ.'%'ΤΖΓ 55 fl-bV-d-'-A - A ?Ó focoks mn*: mré fszíne, az ósok ímski, Részletes tartalom: W­W­W .0C|y0nlito.00 ÉLET ÉS|· IRODALOM

Next