Élet és Irodalom, 2009. január-június (52. évfolyam, 1-26. szám)
2009-01-09 / 2. szám - Bérczes Tibor: Haláltabu, egészséges haláltudat, igazságos életmérleg • Interjú Bíró Eszterrel, a Hospice Alapítvány szakpszichológusával (7. oldal)
2009. JANUÁR 9. Haláltabu, egészséges haláltudat, igazságos életmérleg Bíró Eszterrel, a Magyar Hospice Alapítvány szakpszichológusával Bérczes Tibor készített interjút - Egy közeli hozzátartozóm tizenöt évvel ezelőtt rákban halt meg. Az orvosok és a család soha nem közölte vele, mi a betegsége. Biztos vagyok abban, hogy ezt ajátékot ma már sem a család, sem a halálos beteg, aki mint feljegyzéseiből utóbb kiderült, tudta, mi a baja, nem játszaná el. E példa alapján kérdezem: nem kell-e ma már árnyaltabban fogalmazni, mint tíz vagy húsz évvel ezelőtt, ha haláltaburól beszélünk? - Kétségkívül vannak változások, de még mindig jogosan emlegetjük a haláltabut. Fontos változás például, hogy az egészségügyi törvény rendelkezéseinek értelmében ma már a betegnek joga van megkapni a betegségére, a kezelésére és a kilátásaira vonatkozó információkat, de ugyanebben a törvényben az is benne van, hogy erről le is mondhat. Az orvosnak így nehéz dolga van, mert - a mi esetünkben - azt kellene tőle megkérdeznie, vajon akarja-e tudni, hogy gyógyíthatatlan betegségben szenved. Az ehhez a feladathoz szükséges kommunikációs ismereteket ma már az ország minden orvosegyetemén tanítják, de sajnos a legtöbb helyen választható tárgy keretében, meglehetősen kicsi óraszámban. Vagyis még mindig óriási a tanácstalanság, amikor el kell dönteni, mi jobb, ha eltitkoljuk vagy ha megmondjuk az igazságot. Mi ad több reményt, melyik az emberségesebb? A haldoklással és a halállal kapcsolatban van egy makacs sztereotípia, hogy a halálos betegtől nem szabad elvenni a reményt. Ezt elviekben alá lehet írni, de amikor olyan konkrét kérdésekről van szó, hogy például biztassuk-e, hogy meg fog gyógyulni, noha tudjuk, hogy meg fog halni, akkor már nem olyan egyértelmű a válasz. A betegek szavakban általában azt mondják, hogy tudni akarják az igazságot, de a viselkedésük gyakran mégis arra utal, hogy ez érzelmileg, lelkileg nem így van. Ha annyira akarnák tudni, mint amennyire mondják, többet kérdeznének, így még ma is gyakori, hogy az orvos titkolózik, a beteg pedig nem kérdez. Magam gyakran találkozom olyan beteggel, aki attól szenved, hogy nincs elég információja, de óvakodom azt mondani, hogy akkor tessék menni és kérdezni. Mert a kérdésnek van egy nagy kockázata: hogy az ember esetleg választ kap rá. Valakit akkor szabad kérdésekre biztatni, ha valószínűsíthető, hogy ki fogja bírni, bármi legyen is a válasz. - Akik a hospice-ba kerülnek, többnyire már tisztában vannak saját helyzetükkel? - Ők elvileg tudják, milyen helyzetben vannak, hisz alá is írnak nálunk egy tájékoztatót, hogy a hospice-ban nincs gyógyító, „csak” tüneti kezelés. Mert még véletlenül sem akarunk olyasmit ígérni, amit nem tudunk teljesíteni. Ugyanakkor az a tapasztalatunk, hogy a betegek jelentős része hinni akar abban, hogy jobbra fordulhat az állapota. Tudja ugyan, hogy ebbe a betegségbe fog belehalni, de abban reménykedik, hogy ez egy sokáig tartó állapot, egyfajta krónikus betegség lesz, és ezt a reményt erőszakkal elvenni embertelenség volna. Kell-e a pszichológusnak reagálnia a beteg ilyen jellegű reményeire, félelmeire? - Feltétlenül. Ha nem reagálok, csak azt érem el, hogy nem beszél róla, azt nem, hogy nem őrlődik miatta. Ha nem akarjuk magára hagyni a kétségeivel, muszáj reagálnunk. Csak tudni kell, hogy ami nyelvtani szinten kérdés, az lelki szinten nem feltétlen az. Vajon meddig élhetek még? - ez nyelvtanilag kérdés, pszichológiai szempontból lehet állítás, hogy nagyon nyomaszt a bizonytalanság. A reakcióm tehát nem mindig a szavakra vonatkozik, inkább arra, ami mögöttük van. A dekódoláshoz segítségünkre van a hanghordozás, az arckifejezés, és minden, a beteggel kapcsolatos egyéb információ. A legfontosabb, hogy folyamatos maradjon a beszélgetés, ne zárjuk le a kettőnk közötti kommunikációt. A pszichológus válaszokat is ad, vagy inkább csak segíti a beteg önmagával és másokkal folytatott kommunikációját? - Sokáig azt hittem, hogy egyáltalán nem szabad válaszokat adni, de most már kevésbé hiszem ezt. Vannak helyzetek, amelyekben vállalni kell a válaszadás felelősségét. Bizonyos kérdésekre igenis vannak jó válaszok. Ha azt kérdi, „sokat fogok-e szenvedni”, azt tudom felelni, hogy nagyon jó módszerek vannak a tüneti kezelésre. Ha magától a fájdalomtól fél, akkor segítek, mit érdemes az orvostól megkérdezni vagy kérni. Egy ilyen válasz egyszerre lehet információközlés és szorongáscsökkentés. Egy előadásában „egészséges haláltudatról” beszélt. Milyen az? - Nem a szójáték kedvéért, de életszerű. Azt látom a betegeknél, hogy annak viszonylag könnyebb dolga van, aki tudatosan élte az életét. Nem boldogan, hanem tudatosan, mert a kettő azért nem ugyanaz. Aki tudta az aktív életében, mi az ő értékrendje, és igyekezett aszerint élni, könnyebben tud viszonyulni a halálhoz, mint aki sodródott. Egyszer egy iskolában egy kilencéves gyerek azt mondta nekem, hogy nem akarna halhatatlan lenni, mert akkor sosem lenne jó. Erről beszélek. Ha abban az illúzióban élünk, hogy mindig van holnap, nem tanuljuk meg, nem fogadjuk el, hogy az életnek mindig része a lehetőségek elmulasztása, elvesztése, vagyis a fontos dolgokkal nem várhatunk akármeddig. Néhány iskolában vannak egészséges haláltudat kialakítását célzó programok. Ott mire tanítják a gyerekeket? - 2007-ben indítottuk el Méltóság Mezeje elnevezéssel azt a közvéleményformáló programot, amelybe általános iskolásokat is bevontunk, akik speciális pedagógiai eszközök alkalmazása révén dolgozzák fel, mi a múlandóság, a veszteség, a szenvedőkkel vállalt szolidaritás. A Carl Rogers Személyiségközpontú Általános Iskolában tartott drámapedagógiai foglalkozások nem kifejezetten a halálról szólnak, hanem például a barátságról vagy a lehetséges veszteségekről. Mert erről beszélni és gondolkodni kell. Ne játsszuk mindig azt, hogy minden jó, és úgy is fog maradni, mintha a lehetséges problémák elhallgatása mágikus módon azok megszűnését is okozhatná. De nem volna jó, ha az iskolákat minden előzetes előkészítés nélkül köteleznék a halállal való foglalkozásra. Ha egy tanár átérzi a kérdés fontosságát, a jelenlegi viszonyok között is megtalálja a módját, hogy beszéljen a témáról. - Magyarországon egymillió lakosra a kívánatos ötven helyett még mindig csak tíz hospice-ügy jut. Elégedett vagy elégedetlen az elmúlt évek történéseivel? - Is-is. Elégedett vagyok, mert ma sokkal többen részesülnek hospice-gondozásban, mint az induláskor, mert megteremtődött a terület addig egyáltalán nem létező törvényi háttere, mert 2004 óta az OEP részt vesz a finanszírozásban, mert benne vagyunk a nemzeti rákellenes programban, az egészségügyi törvényben, és mert törvény definiálja, méghozzá jól, melyek a hospice-ellátás minimumfeltételei. És elégedetlen vagyok, mert évente harminc-harmincötezren halnak meg rákban, és közülük csak néhány ezren részesülnek hospice-ellátásban. A többiek olyan helyeken halnak meg, amelyek nem erre vannak kitalálva. - Mennyivel kerülne többe, hogy elegendő hospice-ágy legyen, és hogy funkciójuknak megfelelően használják az aktív ágyakat? - Úgy tudom, még nem készült költségelemzés arról, mibe kerül egy aktív - például onkológiai ágyon a beteg gondozása ahhoz képest, ha egy hospice-ban vagy otthon ápolják. Keressük egy ilyen vizsgálat anyagi forrásait. A józan becslés azonban azt mondatja velem, hogy nem több pénz, hanem jobb pénzelosztás kell. Mert nagyon kevés beteg hal meg odahaza. Valahogy mindig sikerül találni neki egy kórházi ágyat, amelynek eredendően más funkciója volna, ezért nem is azt az ellátást kapja, amit az állapota igazán szükségessé tenne. Fontos tudni, hogy a felmérések szerint az emberek túlnyomó többsége otthon szeretne meghalni, ha otthon is kaphatna szakszerű egészségügyi ellátást. Épp erre szolgál a hospice otthonápolás. - Gyakran halljuk, hogy a haldoklókkal való foglalkozás külön szakma. Tudatosult-e már ez az egészségügyben? - Ez nem is egy, hanem annyi szakma, ahány ember kell ehhez a munkához. Az orvosnak, a pszichológusnak, a gyógytornásznak és a nővérnek is speciális ismeretekre van szüksége. A képzés terén már van előrelépés, bár általában nem az egészségügyi szakemberek alapképzésébe beépítve. A mennél átfogóbb hospice-ellátást a betegoldal vagy az egészségügy óhajtja, szorgalmazza inkább? - A beteg és a családja nem tud közvetlen nyomást gyakorolni az egészségpolitikára. Inkább azok tehetnek és tesznek valamit az ügyért, akik a rákbetegek ellátásában dolgoznak, és naponta tapasztalják, hogy az ilyen jellegű szenvedéseket a jelenlegi rendszerben nem mindenhol lehet enyhíteni. Az onkológus nehéz helyzetben van, hogy mit mondjon egy halálos betegnek, aki kikerült az aktív kezelésből, és ezért nem foglalhatja le az aktív ágyat a végtelenségig, miközben azt is tudja, hogy a család egyedül nem képes megoldani a problémát. - Akkor nyilván hosszú várólisták vannak a hospice-okban. - Fura, de nincsenek. Mert a beteg valahogy mégis bennmarad az aktív ellátásban. Ez egy furcsa helyzet, mert jó lenne, ha az orvosok mindenkit hozzánk küldenének, de akkor nagy bajba kerülnénk, mert nincs elég kapacitásunk. Most, a legutóbbi hónapok jogszabály-változtatásai következtében van némi remény arra, hogy bővüljön a hálózat. - Lengyelországban egy jóval átfogóbb hospice-rendszer önkéntes adományokból tartja fenn magát. Nálunk ez miért irreális? - Nem tudom, jobban élnek-e Lengyelországban, de bizonyára nagyobb hagyománya és - az egyház révén - fejlettebb intézményrendszere van az adakozásnak, mint nálunk. Mi relatíve kevés adományt kapunk. Viszont szinte dúskálunk az önkéntesekben. - Egy előadásában azt mondta, hogy a pszichológusnak mozgósítania kell a betegekben meglévő energiákat. Konkrétan hogyan? - Mire valaki eljut hozzánk, már borzasztó veszteségtörténet van mögötte. Kezdődik azzal, hogy nem tud dolgozni menni, ezért elveszít rengeteg hétköznapi kapcsolatot. Aztán fokozatosan elveszti a teste és az érzelmei feletti kontrollt. Türelmetlen lesz, sírós, vagy már nem is érdekli a világ. Mindez a személyiség elvesztésének veszélyével jár. Volt egy önképe, hogy érdeklődő, kíváncsi, tevékeny, és most ez már mind nem érvényes. Mi abban segítünk, hogy felismerje: még mindig azonos önmagával, sok a folyamatosság, és a veszteség nem annyira totális, mint hiszi. Igazodunk hozzá, tekintetbe vesszük az ízlését, igyekszünk teljesíteni a kívánságait. Egy apró példa: úgy szólítjuk meg, ahogy ő akarja. Nem minden Erzsébet keresztnevű hetven feletti asszony Erzsi néni. És ez fontos. Ha megkérdezem, hogyan szólíthatom, a betegek sokszor azt felelik: „Ahogy önnek jólesik”. Ez abszurd, de tökéletesen tükrözi a súlyos beteg ember helyzetét. Hát hogy lenne mindegy?! A pszichológusnak az a feladata, hogy ösztönözze a beteget, gyűjtse össze, ami jó és maradandó az életében, hogy erőt meríthessen belőle. Segítek összegezni, mit ért el az életében, mire lehet büszke. - A veszteségek megingatják az ember önértékeibe vetett hitét? - A haldokló nem annyira bizonytalan, mint inkább negatív lesz: „bűzlök, csúnya, akaratgyenge, türelmetlen vagyok, itt is hibáztam, azt is elrontottam, és már esélyem sincs arra, hogy ezeket kijavítsam” - így gondolkodik. „Mi marad meg belőlem?” Ha mélyebbre megyünk a vele való beszélgetésben, hamar oda lyukadunk ki, mit ért el, mit csinált valamelyik fontos, például a szülői szerepében. Mi marad meg belőle a halála után, mint érték, a gyerekeiben. Ha úgy érzi, hagy valamit maga után, akkor nyugodtabban hal meg. Egyszer egy hetven év körüli nő elpanaszolta, mennyi mindent elrontott a gyereke életében. Amikor kérdezgettem, kiderült, hogy egy örökbe fogadott gyerekről van szó, akit egy családi kényszerhelyzetben vett magához. Ez a nő simán átsiklott afölött, hogy lett volna más választása is, de ő - egy belső erkölcsi kényszertől hajtva - nagy dolgot tett, amikor örökbe fogadta a gyereket. Csak a hibáira koncentrált. Amikor meghökkentem, mennyire nem értékeli a saját nagyszerű döntését, és azt mondtam neki, hogy „ugye tudja, hogy ezt nem mindenki tette volna meg”, azt felelte: „Nekem ez még soha nem jutott eszembe, köszönöm szépen.” Ez nem változtat a hibákon, de igazságtalan magával szemben az, aki úgy gondol vissza az életére, hogy csak a kudarcokat és a hibákat látja. A pszichológus egyik fő feladata egy igazságos életmérleg megteremtése. - Felvetik-e a betegek a hospice-ban, hogy jó lenne, ha lenne eutanázia? - Sok beteg mondja, hogy szeretne meghalni, de csak egy töredék gondolja ténylegesen is úgy. Ilyenkor nagyon oda kell figyelni, mit akar tulajdonképp közölni. Gyakran ugyanis azt szeretné mondani, hogy a végsőkig kétségbe van esve. Ezt meg kell különböztetni attól, ha valaki viszonylag kevesebb kétségbeeséssel, sokkal higgadtabban és átgondoltabban - valóban meg akar halni. A halálvágyát hangoztató ember soha nem hazudik, vannak olyan kétségbeesett helyzetek, amikor úgy érezzük, ebből ki kell lépni, de sokszor van megoldás a kétségbeesést okozó problémákra. - Nem érzi úgy, hogy eutanázia nélkül eggyel kevesebb eszköz van a kezében? - A hospice szemléletébe nem fér bele az eutanázia, hisz a tünetek csökkentésével, a szenvedés enyhítésével akar életminőséget javítani, és segíteni az érzelmi terhek feldolgozásában. Mégis, azt gondolom, hogy nem a hospice keretein belül, de működhetne az eutanázia. Bár a hospice-szemlélet úgy jó, ahogy van, de nem mindenre kínál megoldást. Az lenne jó, ha egymás mellett létezne a hospice és az eutanázia. Csak nagyon fontos látni, hogy aki azt mondja, hogy meg akar halni, az valóban úgy is gondolja-e. Külföldön, egyes helyeken már nagyon jól használható, szigorú szakmai algoritmusok születtek ennek ellenőrzésére. Ha ez jól van szabályozva, és nagyon óvatosak vagyunk, akkor az eutanáziával nem lehet visszaélni. A szavak jelentése is pontosabbá válhatna, ha létezne ez az alternatíva? - Igen. Vannak olyan helyzetek, amikor az ember már nem akar élni. Van, amikor azt kívánjuk, legyen már vége a szenvedésnek. De végtelenül fontos, hogy az eutanáziában mindenképp legyen benne az illető szabad akarata, semmiképp sem dönthetünk egy ember életéről és haláláról nélküle, helyette. Elvileg az egészségügyi törvény biztosít lehetőséget arra, hogy csináljunk élő végrendeletet, amelyben rögzítjük, mik azok a beavatkozások, melyeket nem kérünk, amikor már nem tudunk magunkról dönteni. Ennek megvannak a jogi keretei, de azt nem tudom, hogy ha egy ilyen végrendelettel kerülnék kómába, az orvos mit kezdene velem. Ez ugyanis még szinte egyáltalán nincs benne a hétköznapi gyakorlatban. Majd akkor tudunk a gyakorlatban ténylegesen is élni az önrendelkezés lehetőségével, ha pontosan tudjuk, hogyan viszonyulnak ehhez az orvosok, akik - természetesen, önmaguk védelmében - igyekeznek kerülni a kényes helyzeteket, mert manapság divat feljelenteni őket. Pedig ha létezne eutanázia, sokaknak talán a döntés szabadságának tudata is elég lenne. Ha szabadságukban állna, paradox módon, talán kevesebben akarnának meghalni. Az 1991-ben indult magyar hospice mozgalmat sokan még mindig valamilyen szeretetszolgálatnak gondolják, pedig ez az OEP által csak részben finanszírozott, ám nagyon drága intézmény képes fizikailag is csökkenteni a haldoklással járó fájdalmakat, enyhíteni a lelki szenvedést. Milyen a viszonyunk a halálhoz, hogyan működik ma Magyarországon a hospice-hálózat, mit tehet egy pszichológus azért, hogy a haldokló rákbeteg viszonylagos megnyugvással fogadja (el) a halálát, ezekről a kérdésekről beszél az interjúban a pszichológus. Már kapható az Egyenlítő januári száma 490 Ft-ért a nagyobb Relay üzletekben. A TARTALOMBÓL: Sr. Bíró Zoltán: Moszkva és Washington: új adminisztráció, új lehetőségek? Tuba Lajos: Rövid távú érdekek hosszú távú megoldás A szlovák-magyar konfliktus háttere Balázs Ádám: René Char társaságában Költészet és ellenállás - jelenetek egy francia költő életéből________ Földes Anita: Fejtő Ferenc, az örök mesélő____________________ Dudás Viktor: 2008 a Magyar filmek tükrében * Iecsendítő 12009-re változatlan áron előfizethető 4500 Ft-ért a kiadóban: 11054 Budapest, Alkotmány u. 2. 1301-2020, egyenlito@egyenlito.eu *SAS A" &M mn ASACvcX«.^ Ϊ.'%'ΤΖΓ 55 fl-bV-d-'-A - A ?Ó focoks mn*: mré fszíne, az ósok ímski, Részletes tartalom: WWW .0C|y0nlito.00 ÉLET ÉS|· IRODALOM