Magyar Bioetikai Szemle, 2001 (7. évfolyam, 1-4. szám)

2001 / 1. szám

Ferencz Antal A bioetika néhány aktuális kérdése várható előnyeit és nehézségeit. (3) Feltárta, azonosította és elemezte azokat az etikai kérdéseket, amelyeket a genetikai szűrővizsgálatok elterjedése jelent az egyén és a társadalom számára. Ilyen etikai problémák például (a) az a stigma, amelyet egy genetikailag hátrányos körülmény jelent; (b) az információ kezelése és őrzése; ( c ) a szűrővizsgálatban való részvételhez adott beleegyezés; (d) a titoktartás minden követelménye; (e) a vizsgálat következményei az egyén munkavállalási lehetőségeire és egészségbiztosításra; (f) a genetikai információ megőrzése jogi, bírósági célból. Néhány problémát kiemelünk azok közül, amelyekre ez a dokumentum rámutatott. Az állásfoglalás két betegség, a cysticus fibrosis és a Földközi Tenger térségében igen elterjedt sarlósejtes anémia genetikai vizsgálata kapcsán tanulmányozta az új etikai problémákat: a tájékozott beleegyezés, a genetikai tanácsadás, a titoktartás, a kapott adatok védelme, és a genetikai adatoknak munkáltatók és a biztosítótársaságok általi lehetséges megismerhetőségének a kérdését. A tanulmány felhívta a figyelmet arra is, hogy a családok számára milyen súlyos következményei lehetnek a genetikai információ megszerzésének. A tanulmány az Egészségügyi Minisztérium figyelmébe ajánlja, hogy a megfelelő szakmai testületekkel együtt dolgozza ki részletekbe menően a genetikai szűrővizsgála­­tok feltételeit, és hozzon létre központi koordináló testületet a szűrővizsgálati programokra, amely felügyelhetné a genetikai szűrővizsgálati programokat, és figyelem­­mel kísérhetné (monitorozhatná) megvalósulásukat és eredményességüket. Arra is rámutat, hogy már kezdetben alakuljon ki egyeztetés a kormányzat és a biztosítók között a genetikai adatok későbbi felhasználását illetően. A tanulmány felfigyelt arra is, hogy a szűrővizsgálati program eugenikai jellegű visszaélésekre is lehetőséget nyújthat, de a titokvédelem, a tájékozott beleegyezés és a központi irányítás és ellenőrzés kellő védelmet jelentenek ezen visszaélés lehetőségei ellen. Érdekes a tanulmány „utóélete” is. A kormányzat 1996-ban hívta életre a tanulmány ajánlásai alapján a Genetikai Vizsgálatok Tanácsadó Bizottságát (Advisory Committee on Genetic Testing - ACGT), és - ugyancsak 1996-ban - megalapította a Humán Genetikai Tanácsadó Testületet (Human Genetic Advisory Commission - HGAG). Mind az ACGT, mind a HGAC mára olyan fórummá fejlődött, amelynek jelentős a nemzetközi súlya és tekintélye. (Valószínűleg sok olvasónak is feltűnt, hogy az ,Advisory Committee of Genetic Testing” bizottság kezdőbetűi a DNS négy bázisának kezdőbetűivel azonosak. Ez a szellemes utalás a szakmai kapcsolatra természetesen nem a véletlen műve.) A HGAC 1997-ben kiadott egy dokumentumot, A Genetikai Vizsgálatok Jelentősége a Biztosítás Számára címmel. A kormányzat erre a Genetikai és Biztosítási Bizottság (Genetics and Insurance Committee - GAIC) felállításával reagált. Az Angol Biztosítók Szövetsége (Association of British Insurers - ABI) 1997-ben összeállított egy gyakorlati útmutatót a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatban, amely­nek javított változata 1999-ben jelent meg. 1.2. Az emberi szövet: etikai és jogi kérdések (1995) Ez a Nuffield Center of Bioethics által kidolgozott második dokumentum 1995 áprilisában látott napvilágot. A dokumentum a következő kérdéseket vizsgálta: (1) A sejtrészek, a sejtek és termékeik, a szövetek és szervek (továbbiakban, gyűjtő néven:

Next