Fejér Megyei Hírlap, 2017. október (62. évfolyam, 230-254. szám)
2017-10-26 / 250. szám
ÚJ UTAKAT NYITUNK HOGY ÖN VALAMI ÚJAT TEREMTHESSEN kamatozású önálló és kedvező kombinált vállalkozói hitelek Európai Unió ..1 MFB MAGYAR FEJLESZTÉSI BANK LÁTOGASSON EL AZ MFB.HU OLDALRA VAGY A 642 MFB PONT VALAMELYIKÉRE PONT ! 12 FEJÉR MEGYEI HÍRLAP Harc egy csöpp életért A kis Benett gyógykezelése nagy küzdelmekkel jár SZANYI-NAGY JUDIT szanyinagy.judit@fmh.pl.hu KISLÁNG A kislányi Széchenyi Benett 2016. február 29-én született. A dátum azért is különleges, mert Európa-szerte február végén tartják a ritka betegségek világnapját, amelyben a kisfiú teljes mértékben érintett. A kívül kicsit zordabb ház igencsak takaros belsőt rejt: rendezett környezet, játékokkal és segédeszközökkel teli szoba. Itt a csillogó tekintetű szülők és a mozgékony Benett vár engem. A kisfiút érdekli a világ minden történése, de leginkább a babahordozóban felakasztott játékok, csörgők felé nyújtja kis kezeit. Azonban az ujjak érintése helyett csak ököllel tudja „megfogni” a színes-hangos eszközöket. Occipital Hom-szindróma - mondják a ritka betegség nevét a szülők, Alexandra és Béla. Ez a szindróma olyannyira ritka, hogy magyar megfelelője, elnevezése nincsen, sőt, hazánkban Benett az egyedüli regisztrált kisfiú, aki ilyen rendellenességgel született. S hogy ez mivel jár a mindennapokban? - A vele egykorú kisfiúkkal ellentétben Benett szinte semmit nem tud önállóan csinálni: nem ül, nem forog. Az izmai gyengék, nem tudja megtartani magát. Sajnos rossz alvó, sokszor felkel, sír, bár ehhez most a fogzás is hozzájárul. Sok foglalkozást igényel - meséli Alexandra. Benett betegsége ritka: ő az egyetlen hazai regisztrált A kisfiú napi szinten egy Amerikából igényelt szérumot kap, amelynek a költségeire - havi 20 ezer forint - nem jár támogatás. Ráadásul a gyógyszert csak Budapesten lehet átvenni, amely tömegközlekedéssel - mivel a család nem rendelkezik autóval - árban és időben egyaránt megterhelő. Emellett ott vannak a rutinvizsgálatok is (havonta nagyjából kétszer), és mivel Benett immunrendszere gyenge, a hideg időszakban kéthetente a fehérvári kórházba járnak vele a szülők. A szérumtól szebb lett a kisfiú haja, bőre, javult a figyelme és a vérképének rézszintje is, de a mozgása még nem fejlődött. Pedig korábban napi szinten fejlesztésekre (gyógyúszásra, tornára) jártak, melyeket egy jövőbeli gyomorműtét miatt abba kellett hagyniuk. Benettnek három hónapos koráig gyakorlatilag mimikája sem volt, nem mosolygott. - Tapasztalatlanok vagyunk, mert jobbára az orvosok is azok: az egész világon nagyjából húsz ilyen betegséggel küzdő gyermek él, élt - mondják a kétségbeesett szülők. Mára ők és Benett négyéves nővére, Mercédesz is elfogadta a helyzetet. A család bármilyen segítségnek örül. Bár a kislányi ház a sajátjuk, hitel van rajta - melyet még Benett születése előtt vettek fel. Már egy fehérvári albérlet is sokat jelentene számukra, hiszen a bejárás költségeit csökkentené. (Ha segíteni szeretne, számlaszám, elérhetőség a szerkesztőségben.) Béla három műszakban dolgozik, Alexandra pedig otthon van a 18 hónapos Benettel. A kisfiú rendellenességét az ultrahang nem mutatta ki, esetében genetikai mutációról van szó Fotó: Szanyi-Nagy Judit Bővült az eszközpark Új laparoszkópiás torony segíti a gyógyítást a kórházban SZÉKESFEHÉRVÁR Az önkormányzat támogatásának köszönhetően bővülhetett a Szent György kórház eszközparkja. A fejlesztés a szülészeti és nőgyógyászati osztályt is érinti. Szerdán reggel, a Fejér Megyei Szent György Egyetemi Oktató Kórház Szülészeti és Nőgyógyászati osztályán mutatták be azt az új laparoszkópiás tornyot, amelynek köszönhetően könnyebb, gyorsabb lehet a gyógyulás a hasüregi műtétek után. Csernavölgyi István főigazgató elmondta: a fehérvári önkormányzattal több területen működnek együtt. Támogatásukkal valósulhatott meg a modern eszköz beszerzése is, amelynek birtokában a kórház még inkább megfelel a korszerű infrastrukturális elvárásoknak. Laparoszkópiás beavatkozásokat már eddig is végeztek, ám az új műszer révén bővülhet a műtéti repertoár - tudtuk meg Hagymásy László osztályvezető főorvostól, aki kiemelte: most már nagyobb miómák és akár a méh is eltávolítható ezzel a technikával. A betegeket kevésbé viseli meg a műtét, és gyorsabb a gyógyulási idő is. Cser-Palkovics András polgármester hozzátette: a város idén 75 millió forinttal támogatta a kórházat, ebből vásárolhatták meg a korszerű műszert is. Új dalról Östör Annamária egészségügyi és sporttanácsnok, mellette Cser-Palkovics András és Hagymásy László Fotó: Nagy Norbert W & EGESZSÉG -------2017. OKTÓBER 26., CSÜTÖRTÖK