Fejér Megyei Hírlap, 2017. október (62. évfolyam, 230-254. szám)

2017-10-26 / 250. szám

ÚJ UTAKAT NYITUNK HOGY ÖN VALAMI ÚJAT TEREMTHESSEN kamatozású önálló és kedvező kombinált vállalkozói hitelek Európai Unió ..1 MFB MAGYAR FEJLESZTÉSI BANK LÁTOGASSON EL AZ MFB.HU OLDALRA VAGY A 642 MFB PONT VALAMELYIKÉRE PONT ! 12 FEJÉR MEGYEI HÍRLAP Harc egy csöpp életért A kis Benett gyógykezelése nagy küzdelmekkel jár SZANYI-NAGY JUDIT szanyinagy.judit@fmh.pl­.hu KISLÁNG A kislányi Szé­chenyi Benett 2016. feb­ruár 29-én született. A dá­tum azért is különleges, mert Európa-szerte február végén tartják a ritka beteg­ségek világnapját, amely­ben a kisfiú teljes mérték­ben érintett. A kívül kicsit zordabb ház igencsak takaros belsőt rejt: rendezett környezet, játékok­kal és segédeszközökkel teli szoba. Itt a csillogó tekintetű szülők és a mozgékony Be­nett vár engem. A kisfiút ér­dekli a világ minden történé­se, de leginkább a babahordo­zóban felakasztott játékok, csörgők felé nyújtja kis keze­it. Azonban az ujjak érintése helyett csak ököllel tudja „megfogni” a színes-hangos eszközöket. Occipital Hom-szindróma - mondják a ritka betegség nevét a szülők, Alexandra és Béla. Ez a szindróma olyannyira ritka, hogy ma­gyar megfelelője, elnevezése nincsen, sőt, hazánkban Be­nett az egyedüli regisztrált kisfiú, aki ilyen rendellenes­séggel született. S hogy ez mivel jár a mindennapokban? - A vele egykorú kisfiúk­kal ellentétben Benett szinte semmit nem tud önállóan csi­nálni: nem ül, nem forog. Az izmai gyengék, nem tudja megtartani magát. Sajnos rossz alvó, sokszor felkel, sír, bár ehhez most a fogzás is hozzájárul. Sok foglalkozást igényel - meséli Alexandra. Benett betegsége ritka: ő az egyetlen hazai regisztrált A kisfiú napi szinten egy Amerikából igényelt széru­mot kap, amelynek a költsé­geire - havi 20 ezer forint - nem jár támogatás. Ráadásul a gyógyszert csak Budapesten lehet átvenni, amely tömeg­­közlekedéssel - mivel a csa­lád nem rendelkezik autóval - árban és időben egyaránt megterhelő. Emellett ott van­nak a rutinvizsgálatok is (ha­vonta nagyjából kétszer), és mivel Benett immunrendszere gyenge, a hideg időszakban kéthetente a fehérvári kórház­ba járnak vele a szülők. A szérumtól szebb lett a kisfiú haja, bőre, javult a fi­gyelme és a vérképének rézszintje is, de a mozgása még nem fejlődött. Pedig ko­rábban napi szinten fejleszté­sekre (gyógyúszásra, tornára) jártak, melyeket egy jövőbeli gyomorműtét miatt abba kel­lett hagyniuk. Benettnek há­rom hónapos koráig gyakorla­tilag mimikája sem volt, nem mosolygott. - Tapasztalatlanok va­gyunk, mert jobbára az orvo­sok is azok: az egész világon nagyjából húsz ilyen beteg­séggel küzdő gyermek él, élt - mondják a kétségbeesett szülők. Mára ők és Benett négyéves nővére, Mercédesz is elfogadta a helyzetet. A család bármilyen segít­ségnek örül. Bár a kislányi ház a sajátjuk, hitel van rajta - melyet még Benett születé­se előtt vettek fel. Már egy fe­hérvári albérlet is sokat jelen­tene számukra, hiszen a bejá­rás költségeit csökkentené. (Ha segíteni szeretne, számla­szám, elérhetőség a szerkesz­tőségben.) Béla három műszakban dolgozik, Alexandra pedig otthon van a 18 hónapos Benettel. A kisfiú rendelle­nességét az ultrahang nem mutatta ki, esetében genetikai mutációról van szó Fotó: Szanyi-Nagy Judit ­ Bővült az eszközpark Új laparoszkópiás torony segíti a gyógyítást a kórházban SZÉKESFEHÉRVÁR Az ön­kormányzat támogatásá­nak köszönhetően bővül­hetett a Szent György kór­ház eszközparkja. A fejlesz­tés a szülészeti és nőgyó­gyászati osztályt is érinti. Szerdán reggel, a Fejér Me­gyei Szent György Egyetemi Oktató Kórház Szülészeti és Nőgyógyászati osztályán mu­tatták be azt az új laparoszkó­piás tornyot, amelynek kö­szönhetően könnyebb, gyor­sabb lehet a gyógyulás a has­­üregi műtétek után. Csernavölgyi István fő­igazgató elmondta: a fehérvá­ri önkormányzattal több terü­leten működnek együtt. Tá­mogatásukkal valósulhatott meg a modern eszköz beszer­zése is, amelynek birtokában a kórház még inkább megfelel a korszerű infrastrukturális el­várásoknak. Laparoszkópiás beavatko­zásokat már eddig is végez­tek, ám az új műszer révén bővülhet a műtéti repertoár - tudtuk meg Hagymásy László osztályvezető főor­vostól, aki kiemelte: most már nagyobb miómák és akár a méh is eltávolítható ezzel a technikával. A betegeket ke­vésbé viseli meg a műtét, és gyorsabb a gyógyulási idő is. Cser-Palkovics András polgármester hozzátette: a vá­ros idén 75 millió forinttal tá­mogatta a kórházat, ebből vá­sárolhatták meg a korszerű műszert is. Új­ dalról Östör Annamária egészségügyi és sporttanácsnok, mellette Cser-Palkovics András és Hagymásy László Fotó: Nagy Norbert W & EGESZSÉG -------2017. OKTÓBER 26., CSÜTÖRTÖK

Next